O Autismo e as Terapias

Olá, minhas queridas mulheres de trinta, de quarenta, de setenta e três e mais! Semana passada, introduzimos o tema do autismo e de como é ser mãe de uma pessoa autista com a Silmara Luz e sua convidada Jaqueline Gonçalves. Essa semana o tema continua, voltando a assuntos que não foram terminados. Vem com a gente!

• Transcrição retirada do programa Mulher de 40+ na Rádio Ponto e Vírgula.

Silmara Luz

Boa tarde, gente, tudo bem? Então, aqui é Silmara Luz, conforme prometido, na semana passada nós estávamos conversando sobre como é a vida da mãe de um autista e hoje nós voltamos pra terminar o nosso assunto. Então já quero chamar a Jaqueline Gonçalves que estava comigo na semana passada. Na semana passada a gente falou um pouco, né Jaque? Sobre como era ser uma mãe de pandemia, o quanto isso atrapalhou os nossos diagnósticos, falamos sobre as características do autista que é diferente entre os autistas, alguns são de uma forma, outros são de outra. Falamos sobre processos de terapia, falamos sobre nossa aceitação, nossa descoberta. Lorenzo deu uma participação especial.

Jaqueline Gonçalves

Obrigada Sil, boa tarde pessoal, obrigada aí a oportunidade pela Isa por proporcionar aí um tema tão importante nos dias atuais e obrigada também Rádio Ponto e Vírgula.

Silmara Luz

Muito bom, muito bom. Então a gente terminou o programa na semana passada falando um pouco sobre a questão de terapias, né? O quanto era complicado, o quanto era difícil e que muitas vezes a gente acabou não entrando nesse assunto, mas que muitas vezes é difícil até a gente conseguir o diagnóstico, né? Porque pra gente passar no neuro por exemplo, pra gente ir pra uma fono, mesmo quando você percebe o atraso da criança, você precisa do pediatra pra isso, né? Cê não consegue ir sozinha pra esses profissionais. E foi difícil pra você, Jaque, levar, conseguir esses encaminhamentos do pediatra, como é que foi?

Jaqueline Gonçalves

É muito difícil, Sil, muito difícil, até porque o próprio pediatra ele atrasa um pouquinho. Ele fala que não é nada, pra esperar mais um pouco, e aí quando ele se dá conta que realmente tem algo de errado, aí passa o encaminhamento um pouco mais tarde e aí a gente não consegue marcar de imediato, burocracia com plano de saúde e a gente vai ficando angustiado porque a gente sabe que tem alguma coisa de errado então é muito demorado este processo. A gente espera aí que a legislação, né, nos ajude aí cada vez mais pra facilitar o nosso lado enquanto pais, né.

Silmara Luz

Uhum. Exatamente. E é isso, né. O Miguel também desde um ano e meio que eu estou na luta aí, desde um ano e meio que eu percebo que não é normal, né? Que ele não solta palavra nenhuma e as que ele soltava ele acabou parando de falar. Então desde um ano e meio que eu estou na luta, mas tem a famosa espera até os três anos, né espera teus três anos, espera até os três anos e nisso a gente perdeu um ano e meio aí, né? Pelo menos eu perdi um ano e meio de quando eu comecei a desconfiar a respeito do Miguel, então eu perdi um ano e meio que hoje já poderia tá diferente. Então eu percebo que tem muita resistência dos profissionais de fechar um diagnóstico. O Miguel passou pelo pelo pediatra, pediatra encaminhou, passou por fono, o Miguel passou por muitas fonos, passou pela neuropsicóloga e todas as pessoas fechavam o diagnóstico assim, olha, parece que é, mas eu acho que não é. E com esse diagnóstico você não consegue fazer nada, né? Você não consegue tomar nenhuma ação, você não consegue começar a briga com o convênio, porque é uma briga, né? Como é que foi pra você Jaque conseguir as terapias? A Jaque teve um processo um pouco diferente do meu né? Eu primeiro recebi o diagnóstico e ainda estou em briga pra conseguir as terapias dele. O convênio aprovou né? Na semana passada o diagnóstico dele foi dia 17 de agosto, só semana passada que o convênio me deu autorização porque o psicólogo que avaliou ele pelo convênio me disse o seguinte: ele precisa de dezesseis horas, mas eu vou escrever que ele precisa de três porque senão o convênio não vai aprovar. Então até aí foi uma briga, né? Porque eu não queria que ele escrevesse isso, eu queria que ele escrevesse um laudo correto e ele não queria escrever. E foi um caos até que conseguimos e o convênio aprovou, mas agora eu tô na fila de espera da clínica, que a clínica não tem vaga. Então tem isso também. A Jaque foi ao contrário, né, Jaque? Cê conseguiu primeiro as terapias e depois o diagnóstico. Como é que foi o seu processo?

Jaqueline Gonçalves

Exato, a primeira vez que eu fui no neuropediatra, ele disse que provavelmente não era. E aí já se passou uns quatro meses aí o que que eu fiz? Eu peguei o relatório da escola, peguei o meu relatório enquanto mãe, voltei ao neuropediatra e falei ó, tem alguma coisa de errado, Lorenzo já vai completar três anos e eu preciso fazer alguma coisa. Foi aí que eu encontrei a Samya também. A Samya é fono. Ela me alertou. Eu abri, me abri mesmo com o neuro. E ele falou assim, Jaqueline, então vamos fazer o seguinte. Eu vou passar o laudo pra ele iniciar as terapias. e foi a solução sim, eu procurei a ABA né, eu consegui pelo convênio depois de muita luta, muito custo tá gente. Não é fácil, é um processo demorado, doloroso, estressante, mas graças a Deus eu encontrei uma pessoa assim, tem me ajudado bastante, consegui com o plano de saúde, autorizou e na outra semana eu já consegui iniciar com os treinamentos. Então hoje conversando com os profissionais especializados em autismo eles falam sim, a gente está fazendo o tratamento adequado. É um autismo leve e já pensou se eu estivesse esperando? Porque isso vai só demorando. Até os três anos e meio mais ou menos o desenvolvimento da criança é muito melhor do que esperar o tratamento dessa idade. Então por isso a minha preocupação e até um alerta para todos os pais que estejam escutando. Não espere completar quatro anos, cinco anos. Ah, porque meu filho também atrasou, meu neto é assim, não é. Cada criança é diferente. Então, quanto mais rápido buscar um tratamento, melhor para o processo da criança, de resultado. E não vai fazer mal. Né? Caso não fosse, foi o que o o neuro me falou, não vai fazer mal. Então já inicia e depois a gente pega o diagnóstico da ABA e a gente forma aí o laudo pra você. Então o meu foi mais ou menos inverso mas graças a Deus já senti muito resultado Silmara. Está em dois meses de tratamento. Lorenzo não falava nada. Agora já está soltando as palavras. E olha só que legal, né? A gente acompanhar esse desenvolvimento. Então o autismo é isso, é falta de estímulos. Então quanto mais estímulos a gente proporcionar de forma correta, com profissionais, capacitados, melhor para o desenvolvimento da criança.

Silmara Luz

Exato. E isso que você falou é legal de falar, né? Porque é estímulo, mas não é qualquer estímulo. É o estímulo certo, na hora certa e pelo tempo certo também, né? Não adianta lotar a criança de estímulo porque eu já percebi que eles ficam muito agitados quando eles são hiperestimulados, então eles ficam muito agitados, então tem muito que ter o equilíbrio, né? E pra ter o equilíbrio, o que que a gente precisa, Jaque? Pra ter equilíbrio? Que que a mãe precisa? Precisa de cuidado emocional, né? Como é que tá aí o emocional, como é que você tem cuidado do seu emocional, como é que está?

Jaqueline Gonçalves

Eu sempre falo para os meus mentorados, meus alunos, que a gente tem que fazer algo hoje e amanhã e depois. Porque é estressante? É estressante. Tem hora que dá vontade de dar umas palmadas. Tem hora que dá vontade de falar mais alto. Só que aí a gente tem que ter esse controle emocional porque não é um tratamento adequado com a criança. Não é simplesmente uma birra. É um comportamento de autista. Então por isso que eu falei até na semana passada assim, a gente precisa muito cuidar do nosso emocional, cuidar da gente pra ajudar as nossas crianças. É estressante? É? De que forma a gente pode amenizar isso? Eu trabalho muito com respiração consciente. Então a respiração me ajuda. A respiração diminui o nível de cortisol. O que que é o cortisol? É o hormônio do estresse. Então o stress, a ansiedade a gente vai ter, só que a grande questão é como que a gente vai lidar com isso todos os dias. Então a respiração consciente ela me ajuda a ficar mais calma, a ficar mais tranquila e passar essa tranquilidade também para o meu filho. E outra coisa também é a atividade física. É priorizar. Eu sempre falo que todos nós temos um tempo de vinte e quatro horas, claro que é muita coisa que a gente tem que fazer, é muito cuidado. Por exemplo, toda manhã, Silmara, eu me dedico para o tratamento do Lorenzo. Eu já priorizei isso. Só que eu tenho que priorizar também um tempo pra mim. Pra cuidar do meu emocional. Pra estar bem. Então é um trabalho em conjunto né? De pais e e filhos aí.

Silmara Luz

Exatamente né, e assim como a Jaque eu também trato do emocional, como eu já falei na semana passada, só que eu trabalho através da hipnoterapia e do coaching. Então eu também utilizo essas ferramentas pra me ajudar, né? Não tem sido fácil, como a Jaque falou, é muita, são muitas demandas, a Jaque que dedica a parte da manhã, eu dedico a parte da tarde pras terapias, né? E isso que ela falou sobre cuidar de si, existe uma frase que fala que a gente pode corregular ou codesregular as crianças. Tudo depende. Eles sentem a nossa ansiedade como eles também sentem a nossa calma e tranquilidade. E principalmente os autistas que eles tem essas sensações muito aguçadas, né? É muito aguçada as sensações deles. E a questão da birra é uma coisa muito importante de se falar, né? Muitas vezes a gente confunde a birra e a crise, e aí a gente nunca sabe quando é uma crise e você precisa colher e quando é uma birra e você precisa dar limite. Então isso é uma coisa muito complicada, né? Recentemente depois de estudar um pouco eu descobri que a diferença entre a birra e a crise é que a crise é quando acontece algo externo e que ele não consegue controlar o sentimento que provoca internamente nele. Então a crise ela se dá porque ele está tentando controlar aquele estímulo com o sentimento que ele tem. E a birra é a birra que toda criança tem. E é muito complicado a gente distinguir porque elas se parecem muito. Como é que é aí Jaque birras e crises aí com você?

Jaqueline Gonçalves

Pois é, hoje aconteceu algo bem parecido, né? Hoje ele acordou um pouco agitado, fiz a mamadeira dele e logo em seguida a gente já tem que ir pra terapia. E aí começou aquela birra, não queria tomar mamadeira, aí pegou um monte de coisa pra fazer e a vontade que dá gente. Ó, eu entendo os pais, é uma irritação, aí respirei fundo, sentei do lado, dei um beijinho nele, dei o papel pra ele desenhar e ele agitado, agitado, agitado, eu me acalmei porque eu também estava agitada, eu me acalmei, esperei uns cinco minutos e ele foi e se acalmou. Ou seja, sim, se eu tivesse um comportamento estressante, o que que ia acontecer? Essa birra se tornaria uma crise ou vice-versa e não ia melhorar. Então o nosso padrão de comportamento é fundamental para que a criança fique mais tranquila também. E aí não quis tomar mamadeira? Beleza. Torrei um pão com queijo e aí ele quis o pão com queijo. Ótimo, comeu o pão. Às vezes a gente tem que esperar o tempo dele. Não é o nosso tempo. Às vezes a gente sabe que a gente está atrasada. Aí a gente quer rápido, tudo rápido. Começa a falar alto. Não. A gente tem que entender que ele tem o tempo dele, se a gente tiver essa tranquilidade e essa calma pra lidar, com certeza o resultado é bem melhor. Então a gente consegue amenizar muitas vezes essas crises e essas birras.

Silmara Luz

Sim. E é isso, né? A birra é quando ele quer algo que ele não consegue, mas a crise é igual isso que a Jaque mencionou, era um princípio de uma crise. A crise é quando as coisas fogem do controle deles, né? Eles precisam do tempo deles, o Miguel não sai de casa se ele não deixar todos os carrinhos dele alinhados. E se eu estou atrasada e eu ameaço de tirar ele de casa antes dos carrinhos estarem alinhados é uma crise. E é uma crise feia. Ele se estrebucha, ele chora, ele se bate, ele chuta tudo, e às vezes, depende das crianças, tem crianças que têm crises violentas, que batem nos pais, que o Miguel não bate nas pessoas, mas ele bate nas coisas, ele chuta tudo que ele vê pela frente e é o que a Jaque falou, se você briga, se você se estressa piora, por quê? Porque é o que eu falei. A crise é quando ele está tentando equilibrar, ele está tentando absorver aquele sentimento que está fora do controle dele. Então ele está tentando. Se vem um sentimento mais estressante de fora, aí que ele não consegue mesmo. Então é isso que a Jaque falou, por mais que esteja atrasada, por mais que... acalma e espera. Porque a crise vai passar. E a birra é birra de criança, você dá o limite, falar, olha assim, não, tem que dar limites, é importante, não vamos largar as crianças, né? Então a diferença entre a birra e a crise é isso. A birra é quando ele quer alguma coisa que a gente não dá e a crise é quando as coisas saem fora do controle e do tempo deles. Então é muito importante observar porque ela se parece muito, se parecem demais. E no nosso ver é frescura, né? Porque ah vai sair de casa só quando os carrinhos estiverem alinhados? Mas pra ele é extremamente importante isso. É um ritual que eles têm, né? Eles são pessoas extremamente organizadas, né? E aqui Jaque, aqui a gente tem mania de alinhar carrinhos. E aí, qual que é a mania do Lorenzo?

Jaqueline Gonçalves

A Mania do Lorenzo é controle. Ele tem uma obsessão com controle, controle de televisão, controle de ar-condicionado, às vezes ele tem que sair com o controle na mão e vai apertando assim, né? Como se tivesse ligando e desligando. Hoje na terapia, o psicólogo ele até me deu o feedback ele falou assim, mãe, eu tenho que utilizar o controle pra ele obedecer alguns comandos. É igual ao Miguel com o carrinho. É o reforçador. Então Sil, como você falou semana passada, tem várias manias, né? A gente não pode diagnosticar de um autista para o outro que precisa manter os mesmos comportamentos. É muito diferenciado. Então o Miguel é carrinho, o Lorenzo é controle, mas o Lorenzo não tem problema nenhum com barulho. Ele adora barulho, música. E olha no olho das pessoas. Por isso que muita gente fala, não, ele não tem autismo. Isso é frescura. Mas graças a Deus que eu busquei ajuda certa, eu busquei os profissionais de forma correta pra poder lidar com isso e com certeza os resultados virão de uma forma mais rápida. Então é o alerta que os pais têm que ter, né Silmara? Evitar de escutar certos conselhos que não vai ajudar nada. Então faz um diagnóstico. Então muitas vezes você correr agora, em busca de um profissional adequado vai melhorar cada vez mais. Chegar lá na frente muitas vezes até some, né? Alguns comportamentos indesejáveis que o seu filho tem. 

Silmara Luz

Exatamente. Isso que você falou é muito real, né? De comentários desnecessários. Mãe sofre com isso o tempo inteiro, né? Os palpites, a maternidade já traz em si vários problemas. E a respeito do autismo é engraçado porque assim, quando você recebe um choque, só que quando você vai levar isso pro mundo é outro choque, né? Então primeiro vem a escola, então já fica... eu lembro que quando eu fui na escola eu fiquei com palpitação, tive uma crise de ansiedade que eu falei, meu Deus, como é que vai ser? Será que eu vou precisar mudar ele de escola? Então vem a escola, vem a família, vem todas as pessoas que estão ao redor, como é que vão passar a olhar seu filho, como é que isso mexe com o nosso emocional também, né? Aqui, graças a Deus, eu tive todo o apoio da minha família, né? Todo, todo, todo, todos se empenharam em estudar, em fazer coisas pro melhor desenvolvimento dele. A escola dele foi maravilhosa, ela acolheu, ela indicou acompanhante em sala de aula, indicou profissionais. Então, assim, eu me considero uma pessoa de sorte, porque eu sei que não é todo mundo que tem esse atendimento. E como é que foi aí, Jaque? Família, escola, como é que foi?

Jaqueline Gonçalves

A escola começou a apresentar alguns sinais. Me chamou pra conversar, mãe, ó o Lorenzo está com resistência disso, Lorenzo ainda não fala, quase todo mundo da turminha dele fala. E aí já começa meio que pressionar. E aí é como você falou, né? Nosso emocional vai lá embaixo. Fala caramba, né? E aí você vai, procura, até procurar um neuro, até então já tem a pressão aí da escola. Porque a escola, ele estuda na escola particular, que é preparada pra lidar com as crianças, entre aspas, normais. Então vem uma criança que apresenta algo diferente, né? Ela já se preocupa. E aí já começa meio que a pressionar a gente. E aí o nosso emocional vai lá embaixo de verdade. O que você falou assim, eu senti na pele. Então eu estou neste processo, né? Eu comecei com a terapia, tive uma reunião na escola. Eles me passaram, o Lorenzo já melhorou muito, mas é um acompanhamento. Vou voltar no neuro. O neuro vai me dar outro diagnóstico que eu vou ter que apresentar na escola, só que agora eu já estou muito mais tranquila, como você explicou no início, meu processo foi meio inverso, né? Eu comecei com as terapias pra poder chegar no diagnóstico final e com a família, no caso, o meu marido ele era daquele pensamento do pediatra dele, não é autista, vamos esperar. Então eu também não dei muita bola pra isso. Eu conversei com meu marido e falei assim ó tem sim a possibilidade, vamos iniciar o tratamento e agora ele já está mais tranquilo. Então, a gente tem que entender que as pessoas, cada um tem um tempo, né? Pra poder sair desse choque, que é um choque. E a família, minha mãe também apoia, meu pai super apoia. O apoio é fundamental. Como você falou, você teve sorte, eu também tenho sorte neste processo, mas infelizmente não é toda a família assim. Tem tem pai que acaba tendo preconceito, enfim, que não quer que fale com outras pessoas, a gente sabe que tem. Então o que a gente precisa é conversar, mostrar o que que é o autismo, como que é a evolução, como que é o tratamento pra poder minimizar e a pessoa aceitar da melhor forma possível.

Silmara Luz

Sim, não é um bicho de sete cabeças, né? A gente leva muito que é um bicho de sete cabeças, né? Tem muito medo porque, como eu disse na semana passada, o autismo ele ainda é um limbo assim, a gente não sabe exatamente porque ele é um espectro né? Não existe nada fixo sobre ele, não existem exames que detectem autismo, né? Ele é um o laudo e o diagnóstico do autismo é puramente um exame de observação. Então não existe um exame, não é tipo um exame de sangue. Ou um exame genético. Não é isso que vai detectar o autismo. Então ele é um espectro. Então é uma coisa que traz mais dificuldade, né? Graças a Deus o Lorenzo e o Miguel não precisam tomar remédios, mas existem autistas que precisam tomar remédios e eu queria ter trago aqui uma convidada também, mas hoje ela não pode participar com a gente que é a Pâmela. Então que que eu fiz, eu conversei um pouco com ela e trouxe um pouco da história dela. A Pâmela tem um filho de sete anos, né? E ela sempre desconfiou, ela teve todas as dificuldades que a gente teve de diagnóstico, de médico, terapia, tudo isso que a gente passou, ela passou também, né? O luto, só que o filho da Pâmmela, ele tinha outros problemas um pouquinho piores do que o Miguel e o Lorenzo, então ele tinha problemas gastrointestinais, enfim. E a Pâmmela encontrou nos óleos essenciais. Achei muito interessante isso. Nos óleos essenciais é uma maneira de tratar o filho dela, né? Então o Instagram dela é @pammela_daterra. Ela encontrou nos óleos essenciais uma maneira de tratar o filho dela. Na nossa conversa ela falou muito que não existe um óleo específico pro autismo, que é o que a gente tá falando, o autismo não é algo fechado, não é uma caixinha, né? Ele é um mundo. O autismo é um mundo, cada um tem uma forma, tem um jeito e aí ela falou, é muito de observação e de ver o que que o seu filho precisa e utilizar o óleo referente aquilo. Aqui em casa eu tenho uma aromaterapeuta que também me ajuda muito com isso. Então nos dias que a minha mãe, né? O Instagram dela é @essenciasluz. Nos dias que o Miguel está super agitado, a gente utiliza os óleos de lavanda, utiliza óleos pra acalmar ele, né? Da mesma forma quando ele está, não consegue ter muito foco, ter muita concentração ou inverso quando ele está muito focado. Então a gente utiliza de óleos essenciais. Então se permita buscar conhecimento né Jaque? Igual os óleos essenciais pros filhos, mas também pras mães, pra cuidar desse emocional das mães. Jaque usa PNL, eu uso hipnose e coaching e a gente vai trocando, né? Até esses dias falei pra Jaque, Jaque preciso de uma âncora pra ajudar nisso. E eu ajudo a Jaque também e a gente vai trocando. Então, se permitam estudar. Mas o que é mais importante de tudo isso é o aceite. Não demorem pra aceitar. Não demorem pra aceitar. Porque quanto mais a gente demora pra aceitar, pior é pros nossos filhos. Jaque falou muito disso.

Demora muito, já demora demais o processo da descoberta, se a gente demora pra aceitar e se nega de correr atrás de ajuda, é eles que a gente tá prejudicando. Miguel, a partir do momento que eu aceitei ele já tá formando frases do jeitinho dele, mas ele está formando frases. Então quando você ajuda e apoia seu filho... Jaque semana passada contou a história da Sâmya, né? Não importa, não importa o jeito que ele é, é seu filho. Então se ele precisa da sua ajuda, se ele tivesse um outro problema que fosse, a gente faria e ajudaria do mesmo jeito. E pra encerrar eu só queria falar que quando eu descobri, a pediatra do Miguel ela me ligou e ela falou assim pra mim, não é o autismo que define o Miguel, então eu queria falar pra vocês que o autismo não define seu filho, é só uma característica. É uma característica a mais que ele tem, mas não define ele. Então aceite, ajude que em breve, muito em breve, vocês vão tá colhendo assim os frutos como eu e como a Jaque. Jaque, muito obrigada pela sua participação, muito obrigada por compartilhar com a gente sua história, mesmo ainda estando em processo aí de aceitação, de descoberta. Muito obrigada, viu?

Jaqueline Gonçalves

Silmara, eu que agradeço, agradeço também a Isa, agradeço a Rádio Ponto e Vírgula porque é um tema que precisa de cada vez mais as mães expressarem a realidade do que elas vivem, né? Com filho autista e é um mundo novo, mas é um mundo também maravilhoso que a gente tem que aceitar o processo e viver da melhor forma possível. Gratidão aí.

Silmara Luz

Brigada gente, brigada Isa, um beijo e boa tarde pra vocês.