Como é a vida de uma mãe autista?

Olá, minhas queridas mulheres de trinta, de quarenta, de setenta e três e mais! Vocês têm alguma convivência com uma pessoa autista? Felizmente cada vez mais o tema autismo é desconstruído e difundido na sociedade. E agora, como é a vida de uma mãe de um autista, já pararam pra pensar nisso? 

Contamos hoje com terapeuta de mães Silmara Luz e sua convidada: Jaqueline Gonçalves.

• Transcrição retirada do programa Mulher de 40+ na Rádio Ponto e Vírgula.

Luciano Fiorani

Apresentação de hoje, Silmara Luz.

Silmara Luz

Boa tarde gente, tudo bem com vocês? Bom, meu nome é Silmara Luz, tô aqui invadindo o espaço da Isabella a pedido dela que tá em viagem hoje, pra mim é uma alegria, uma honra tá nesse espaço aqui pra falar de um assunto tão importante, tão necessário e pouco falado. Como é a vida da mãe de um autista? Eu sou terapeuta de mães, eu cuido do emocional das mães no pós-parto porque eu tive uma pequena depressão pós-parto e passei por várias coisas. Então decidi trabalhar com o emocional das mães no pós-parto. Porém recentemente eu descobri que eu sou uma mãe de um autista. E pra falar sobre isso comigo, eu quero chamar a Jaqueline Gonçalves, que é minha amiga, minha parceira e eu quero chamar ela pra gente conversar sobre isso. Olá, Jaque, seja bem-vinda, tudo bem? 

Jaqueline Gonçalves

Bom dia, brigada gente, Silmara Luz obrigada pelo convite, obrigada Rádio Ponto e Vírgula por este convite, estar conversando aqui com vocês.

Silmara Luz

Muito bem, Jaque é minha parceira, minha amiga, temos filhos da mesma idade, o Lolô é um pouquinho mais velho que o Miguel. De que mês que ele é Jaque?

Jaqueline Gonçalves

Ele é de junho, doze de junho.

Silmara Luz

Lolô é do dia do namorado, dia doze de junho, Miguel do dia vinte de setembro. Os dois são de 2019 e como vocês se lembram bem, 2019 foi um ano, o último ano que nós tivemos normal, né? Logo 2020 nós tivemos a grande pandemia aí, então pelas minhas contas, Lorenzo tinha quase um ano, né? Quando começou a pandemia. O Miguel tinha cinco meses. Então o Miguel até então a pediatra tinha pedido pra gente não sair de casa até o sexto mês que era quando ele ia tomar vacina do sarampo, ou seja, o Miguel nasceu e ficou isolado dentro de casa. Até um dia desses, quando as coisas começaram a voltar ao normal. Como é que foi, Jaque, pra você ser mãe de pandemia?

Jaqueline Gonçalves

Bom, a princípio confundiu muita gente, né? Porque pra quem é mãe sempre fica naquela expectativa, né? Quando que seu filho vai começar a falar mamãe, vai falar papai. E ai de fato com cinco, seis meses ele começou a falar mamãe mas aí parou. E aí não falava mais nada e eu comentava com o meu marido, comentava com minha mãe, o Lorenzo ainda não fala e aí todo mundo começou a falar ah mas é porque é a pandemia, não tem socialização com outras crianças e aí foi dando ano, né? Fez um ano, fez um ano e meio e a preocupação aumentava e foi aí que eu comecei a buscar, né? O profissional, primeiro eu fui na fono, depois eu fui no otorrino pra ver se tinha algum problema de língua presa e, por incrível que pareça, os profissionais falavam que era também por conta da pandemia, que era pra eu ficar tranquila que com três anos ele já estaria falando e aí eu fui esperando, esperando e quando deu três anos eu vi que não era bem assim, então foi aí que eu comecei a buscar outros profissionais. Fui ao neuro, comecei a fazer outros rastreamentos e aí cheguei a conclusão que sim, né? É autismo, um grau leve, mas precisa de terapias, precisa de tratamento, porque o autismo ele precisa de estímulos. E essa falta de interação também social deu uma piorada? Deu. Mas foi muito ruim porque muitas pessoas falavam que era por conta da pandemia. E aí hoje eu tenho certeza que não foi.

Silmara Luz

Exatamente. Aqui em casa não foi diferente né? O Miguel, como eu disse, tinha cinco meses, quando começou a pandemia, Miguel também começou a falar, ele não falava mamãe, mas ele falava mama e de repente o Miguel parou de falar e não falava mais nada. Porém o Miguel além da pandemia, ele passou por dois pequenos problemas. Ele perdeu o avô dele que era super colado nele e ele perdeu a bisa no mesmo ano, que era também muito próximo a ele, então além da pandemia, a justificativa que eu recebia era ah mas ele perdeu o avô, ele te viu ficar triste né? Ele perdeu a bisa, ele te viu ficar triste, ele te viu chorar, foi um trauma. E é claro, óbvio que a gente sempre quer acreditar nisso, né Jaque? A gente sempre quer acreditar que não é. Não, realmente é a pandemia, ele vai falar, ele vai falar. E até começava a falar uma palavrinha ou outra, mas logo parava de falar. Cheguei a passar no otorrino também assim como a Jaque. Cheguei a fazer uma lavagem no ouvido dele. Cheguei a passar no neuro. A neuro me disse que o problema dele era eu que eu não estimulava ele o suficiente. Cheguei a passar na fono, passava numa fono muito longe daqui. Eu moro em São Paulo, eu sou da zona sul, passava ele na zona leste, toda semana a gente ia pra lá, deixei ele em todas as filas de espera de fono possíveis e imagináveis, mas não resolvia, né? Não resolvia, as terapias que eram feitas com ele parece que não surtia efeito, sempre ia passando, o meu desespero ia aumentando, às vezes as pessoas passam quando a gente saem, as pessoas falam assim, ai qual é seu nome? E aí a pessoa olhava pra mim e falava, mas ele não fala? Eu falava não, não fala. E aí você via no rosto das pessoas, tipo, que estranho, ele não fala. E você se negando o tempo inteiro. E como é que foi esse processo pra você, Jaque? Você também passou pelo processo de negação? De se negar o tempo todo que não era? 

Jaqueline Gonçalves

Até hoje né Sil? A gente ainda acredita que vai passar amanhã, que é uma fase enfim. Então eu comecei a trabalhar em mim, né? Como eu também trabalho com saúde, eu sou especialista em saúde e nutrição, trabalho muito com a respiração consciente e foi uma forma de eu colocar isso em prática. Não é fácil, não é fácil. As mães que estão passando por isso, as mães que descobrem quando não tem um preparo emocional é muito pior. Porque muitas vezes não tem apoio da família. Muitas vezes não sabe lidar com birras, acha que é pirraça e são características, né, do autismo. Então a partir do momento que eu comecei a pensar pode ser que sim, que seja. Eu vou começar a cuidar de mim pra poder saber cuidar do meu filho. Então eu sempre falo pras pessoas mães de autista, se cuidem. Se cuidem porque a gente precisa estar bem. A gente precisa estar tranquila. A gente precisa exercitar a paciência. Não sei se de vez em quando vocês escutam aí uma birra, um choro e isso é normal e a negação faz parte, né? É um processo natural. Então a gente precisa entender como que é, como lidar com a criança autista, saber cuidar mais da gente pra poder potencializar aí o processo de forma positiva, não só para o filho autista, mas também para os pais, né? Não só a mãe, mas para os pais que convivem com a criança.

Silmara Luz

Exato, e você tocou num ponto muito legal que é a base de todo o meu trabalho. Cuida da mãe pra você cuidar do filho. Essa é a base de todo o meu trabalho. Toda a minha metodologia que eu criei uma metodologia que eu chamo de Mãe também é Gente, É baseada nisso. Primeiro você cuida da mãe pra que você possa cuidar bem do filho. E é engraçado como as coisas acontecem na nossa vida né? Eu e Jaque temos conversado muito. Ela tem sido muito, muito apoio pra mim e eu pra ela porque nós falamos a mesma língua. E uma das coisas que eu falei pra ela é que o nosso propósito nos busca, né? Parece que você é testado a todo momento. Quando você acha que sim, eu estou com o meu emocional equilibrado. Está tudo bem agora. Eu já posso ajudar outras pessoas. É como se fosse um nível a mais, né? Então vamos testar aqui, vamos ver se você está bem mesmo, né? E e aí veio, veio a notícia. E eu comecei a desconfiar que o Miguel era autista por algumas características que a gente observa, né? Então eu comecei a pesquisar, qual o motivo do atraso da fala? Sim, tem falta de estímulo, mas o que mais? Quais são os motivos? E daí eu comecei a a pesquisar e tudo me levava pro autismo, tudo me levava pro autismo, mas eu dizia, não, não é autismo, meu filho não é autista, meu filho olha nos meus olhos, ele não é autista. Os autistas não olham nos olhos. Então a gente tem aquela visão de autista que é tudo igual. Só que o que a gente não sabe e que é muito pouco raro, porque infelizmente o TEA, que é o Transtorno do Espectro Autista, ele é um transtorno que quase ninguém fala sobre ele. Ele é como se fosse um limbo assim, é uma coisa que não se fala muito a respeito né? E o que pouca gente sabe é que cada autista vai ter a sua característica. Então não são todos os autistas que não vão olhar meus olhos, não são todos os autistas que não vão gostar de barulho. O Miguel adora uma música alta, ele adora dançar. Não são todos os autistas que não gostam de toque, o Miguel é super carinhoso, ele ama toque. Então vai muito além disso, né? O Transtorno do Espectro Autista é um espectro, né? Ele pode variar ali e cada dia ele está de um jeito né? Tem dias que ele não quer saber de toque e tem dias que ele está super amoroso. Então é como se fosse uma oscilação de humor né? E pouca gente fala sobre isso. Então eu comecei a pesquisar na internet mesmo dando Google pra tentar entender né? Porque nenhum profissional conseguia me dizer o que que de fato Miguel tinha. E daí eu percebi que tudo levava ele pro autismo né? Mas ficou na negação. E Jaque quando é que você começou a tender pra esse lado do autismo? Quando é que você começou a desconfiar?

Jaqueline Gonçalves

Olha a questão do atraso de fala, né? Isso é fato. A questão também de algumas birras, choros constantes. Tipo agora né que a tia veio devolver o Lorenzo na hora errada, pessoal, olha só que coisa né. E ele queria voltar com a tia mas tudo bem. O atraso da fala foi assim primordial, mas eu comecei a mesmo cair a ficha, foi quando eu estava numa palestra ó encontrei uma amiga e ela é fono, e eu comentei com ela que o Lorenzo não falava, que eu estava buscando outros profissionais como fono, só que não era nada específico pra autismo e ela falou assim Jaqueline, você tem certeza que não é autismo? Eu falei assim não é não, o pediatra falou que não. Ela falou assim você sabia que o autismo, como você falou assim, tem várias outras características? De repente ele olha no teu olho, ele não tem problema com barulho mas ele tem outras características. Que de repente pode ser sim. E aí a lágrima começou a descer né? Porque a gente sempre espera outra coisa, e aí ela contou uma historinha pra mim que eu queria compartilhar pra vocês. Ela disse o seguinte Jaque, faz de conta que você está indo viajar prum lugar maravilhoso, só que é um lugar de muito sol. E aí o avião ele muda de trajeto e ele vai pra um lugar maravilhoso também só que é um lugar de muito frio, e o que que você faz se você está de férias pra curtir o momento? Você não vai curtir o lugar que também é maravilhoso só que é frio? Eu falei que sim. Então, se ele tiver autismo, utiliza essa experiência e coloca em prática na tua vida. Não é porque é autismo que você vai encontrar um universo ruim. Procura as coisas boas e leva isso pra sua vida, pra sua família e aí começou a fazer sentido, sabe? E quando veio o diagnóstico, eu lembrei dessa historinha. Então não é que temos que nos conformar porque autismo é doença ruim? Não. Na verdade é uma falta de estímulo que a gente pode sim conseguir descobrir junto com outros profissionais como lidar com isso, como trabalhar de uma forma leve para para que a criança tenha resultado e que nós pais também tenha prazer no processo de ver o nosso filho crescer, de ver o nosso filho desenvolver. Então a gente tem que treinar essa parte do nosso emocional muito bem, não levar só pras coisas ruins, o lado ruim, e proporcionar o laço de muito amor, de muita paciência com a criança. 

Silmara Luz

Exatamente isso Jaque. E isso que você falou, até quero compartilhar o nome dessa pessoa porque ela compartilhou comigo a mesma história. É a Sanmya Lisboa que é uma fono maravilhosa, que é nossa colega, a palestrante também. Ela me deu todo o carinho, toda atenção, todo o apoio, né? Que eu precisava, que eu não tinha dos profissionais que estavam acompanhando o Miguel até então. Então foi isso. Eu desconfiei quando um dia eu vi em algum post, eu acredito que foi uma página que eu sigo de maternidade, que falou que os autistas enfileiravam as coisas e nesse mesmo dia eu entrei no quarto do Miguel e ele tinha feito um círculo de carrinhos ao redor dele todos milimetricamente enfileirados. E eu olhei aquilo e meu coração apertou. E eu falei meu Deus será que é? Mas não. Não quero, não vai ser. Por que que a gente tem tanto medo né? A gente tem medo pelo que as pessoas falam, a gente não conhece. Ninguém sabe direito o que que é o autismo. O que é o autismo? Ninguém sabe. Pode falar, Jaque.

Jaqueline Gonçalves

Outra coisa também. Por falta de informação da família, acha que é birra, que é pirraça e aí muitas vezes os pais acaba perdendo a paciência, bate na criança, grita, traumatiza e lembrando que a criança vai refletir aquilo depois de forma mais agressiva. Então pais que estão aí escutando, se o filho de vocês tem um comportamento, procura verificar, procura um profissional porque de repente não é só pirraça, não é só birra, né? Então a forma como os pais lidam com os autistas é muito importante. Muitos por não ter informação e outros por omitir né? Muitos não acreditam exatamente. E aí não, meu filho não é autista e isso vai atrapalhando o quê? O processo de evolução da criança. E a dor também vai aumentando, né? Porque a dor ela fica interna. Que a pessoa sabe que é, no fundo, no fundo ela sabe que é por vários, né? Várias formas que a criança ali se apresenta no comportamental. E ela esconde aquilo pra ela mesma.

Silmara Luz

Uhum. Exatamente. E não quer enxergar. E é isso. Eu tinha muito medo, muito medo de aceitar. Eu sempre soube. Na verdade eu sempre soube, né? Só que eu tinha muito medo, então qualquer fiozinho de esperança que me apresentavam, eu me agarrava a esse fiozinho de esperança e dizia não e não é. Mas quantas vezes chorei? Quantas vezes chorei porque sabia que era. Sempre soube que era. Até que encontrei um médico neuropediatra nas minhas pesquisas e disse, vou até esse médico. E é um médico maravilhoso, excelente, super inteligente que é autista. E esse médico deu o diagnóstico do Miguel. Eu fiquei em luto por um dia, chorei um dia e uma noite inteira. Eu olhava pro Miguel e falava, meu Deus, o mundo não está preparado pra pessoas diferentes e agora? O que que eu vou fazer? Só que ao mesmo tempo eu me lembrava da história da Sanmya né. O meu filho é maravilhoso, se eu tivesse a possibilidade de escolher entre mil crianças, eu escolheria ele de novo, sempre do jeitinho que ele é. Então eu vou curtir, eu vou levantar, como eu até comentei com a Isabella quando eu falei sobre o tema do programa, eu dei três tapa na minha cara,  falei não, vamos. Eu falo pras mães que elas têm que cuidar delas pra cuidar dos filhos. Então eu vou cuidar do meu emocional, eu vou cuidar do meu filho. É isso que eu vou fazer. E aí vem o outro perrengue. As terapias. Um tratamento de autismo pra quem não sabe gira em torno de catorze mil reais mensais. Eles precisam fazer muitas terapias. São muitas horas de psicóloga, muitas horas de fono, muitas horas de TO e todas num método específico pra eles que é o método ABA, que é um método todo diferente e é por isso que eu descobri que, quando eu passava ele na fono, não adiantava porque a fono não utilizava o método que ele precisava, não era a maneira com que ele entendia e assimilava as coisas, porque os autistas eles são hiper focados a maioria deles. Mas eles são extremamente inteligentes, eu nunca vi gente tão inteligente quanto os autistas. Eles observam o funcionamento das coisas e aprendem muito rápido. E pelo fato deles serem hiper focados, eles aprendem muito rápido. Então quando foi colocado o direcionamento correto, logo o Miguel começou as primeiras palavrinhas dele no auge dos seus dois anos e dez meses. Foi as primeiras palavras do Miguel. E esbarrei nesse problema das terapias, né? Porque catorze mil reais mensais, quem é que tem sobrando, né?

E até hoje estou nessa peleja, temos o problema lá do rol taxativo que graças a Deus caiu, mas é muito complicado lidar com essa parte burocrática de convênios. É muito complicado a gente achar um profissional sério, porque o profissional do convênio que me atendeu falou olhando pra mim que o Miguel precisava de dezesseis horas de terapia, mas ele ia passar só três porque o convênio não ia aceitar. E nessa eu estou pagando do meu bolso o quanto de terapias eu consigo, não consigo pagar todas mas vou pagando o quanto eu consigo. Jaque como é que está sendo as terapias aí pra você?

Jaqueline Gonçalves

É um processo bem doloroso, né? Mesmo pra quem tem plano de saúde, eu comecei primeiro na terapia convencional, que foi com fono, psicólogo e várias vezes ficava sem atendimento porque o plano de saúde não cobria, enfim. E aí eu consegui através de um amigo a entrar no ABA, né? A terapia mesmo especializada pra criança autista. E tem feito toda a diferença na minha vida. Muitas vezes, muitas vezes a a gente acaba desistindo, né? De algumas consultas que demoram. Graças a Deus eu tenho conseguido normalizar e é isso.

Silmara Luz

É, esse negócio de desistir é bem isso mesmo. Os autistas têm uma janela de aprendizagem, né? Geralmente quando a gente descobre assim cedo, que foi o caso do Miguel, que foi o caso do Lorenzo, eles estão na janela de aprendizagem. Então, é uma ótima oportunidade deles aprenderem rápido. Então, a gente precisa aproveitar essa janela. Só que com as burocracias e com as demoras é muito difícil da gente conseguir entrar a tempo né? E isso é uma coisa que me fez pensar muito, até então eu não estava preparada pra falar sobre esse assunto né? Eu até falei com a Jaqueline, não sei quando vou estar preparada, no meu INSTAGRAM eu ainda não falo sobre isso, eu vou falar mas eu ainda não abri, então aqui é a primeira vez que eu tô falando sobre isso e a Jaque também. A Jaque até demorou um pouco pra aceitar o convite, então é a primeira vez que nós estamos falando isso. Mas por que que eu quis passar por cima da minha dor, né? Por cima do meu emocional pra falar sobre isso? Porque é necessário e porque eu penso quantas mães não têm as informações e acabam deixando pra lá como a Jaque falou né? Fingindo que não estão vendo. Imagina quantas pessoas que têm filhos autistas que vão ver o convênio ou o SUS até mesmo não atende. Daí a gente vê que é catorze mil reais um tratamento, você fala, meu, eu não vou conseguir pagar, eu não vou conseguir pagar e a vida toda da criança depende disso né? Porque ela precisa desses estímulos. Como eu disse, o Miguel começou a falar há pouco tempo porque estava fazendo as terapias no método correto. Então hoje ele já está um papagaio, está repetindo de tudo, está falando de tudo mas é um caminho árduo. Ainda acabei de conseguir. Miguel teve o diagnóstico dele no dia 17 de agosto. E eu consegui há mais ou menos uma semana a liberação das terapias pelo convênio. Só que agora eu estou na fila de espera da clínica. A clínica está lotada. Então ainda não consegui a terapia que o Miguel realmente precisa. Jaque está aí podendo falar, o Lorenzo estava chorando aí, mas eu queria que você falasse um pouco sobre como é que é estar dentro da clínica e ver outros autistas né? A Jaque está passando na clínica já há mais tempo do que eu. Então como é que é estar ali vendo outros autistas, vendo a realidade de outros graus de autismo? Porque tanto o Lorenzo quanto o Miguel têm grau baixo, mas como é que é estar ali vendo?

Jaqueline Gonçalves

Eu costumo dizer, Silmara, que ali foi uma terapia pra mim, né? Eu cheguei lá achando que meu filho era o único que era autista, eu não sabia da realidade, né? Como a Silmara falou, é tudo novo pra gente. E aí eu vi que o Lorenzo não tinha quase nada. Tendo em vista de outras crianças autistas com grau três grau né? O grau mais elevado. As mães sentavam, eu ficava chorando em ver as mães chorando. E na ABA tem a psicóloga que é acolhedora, ela conversa com as mães, né? Explica sobre o autismo. Eu falei, meu Deus, você está triste por quê? Olha só a situação dessas crianças, das mães desesperadas, o comportamento mais agressivo. Então eu comecei Sil, sabe? A agradecer mais. A partir daí eu comecei a agradecer pela oportunidade de estar em treinamento intensivo, né? Com o Lorenzo. Um treinamento e um tratamento intensivo para autismo. Com profissionais super competentes e eu já estou vendo assim melhoras absurdas. A fala já está soltando a fala, a questão do comportamento, a questão do entendimento do universo autista. E de verdade, a partir daí eu comecei a agradecer mais. Que o autismo não é o bicho de sete cabeça como a gente tem. Né? Com outras crianças que a gente escuta muito, muitas coisas e aí a gente acaba interpretando o errado, então só os pais que descobrem que seus filhos são autistas que realmente ele vai ver o que que é o autismo e como que a gente pode proporcionar em mais leveza tanto para a criança e para nós.

Silmara Luz

Exatamente, exatamente. Eu estou vendo aqui que falta três minutos pra gente acabar o programa e a gente tem tanta coisa pra falar ainda, né Jaque? É muita coisa.  O nosso intuito aqui realmente é trazer informação pras mães, pra ajudar as mães e as crianças principalmente, mas cuidar desse emocional dessa mulher que está tão ferida, né? Que está tão machucada, que muitas vezes recebe crítica da própria família, que a família não aceita. Graças a Deus não foi o meu caso né? A minha família super super entendeu, super apoiou, estuda junto comigo, então quando a gente vê alguma coisa, um manda pro outro. Então se o Miguel está tendo evoluções é graças a Deus, graças as terapias e graça a minha família também. Mas a gente ainda tem muita coisa pra falar sobre isso, né? Dois minutos agora que falta, não vai dar. Então, Jaque, eu quero te convidar pra tá aqui na quarta, que é quarta que vem também vou estar aqui pra gente falar mais sobre isso, pra gente continuar esse assunto.

Jaqueline Gonçalves

Ai, que joia, Sil, gratidão, gratidão. Eu quero deixar uma mensagem aí pra todas as mães, pra todos os pais que estão descobrindo aí, que estão tendo diagnóstico dos seus filhos autistas. Não é um bicho de sete cabeça, é uma doença que tem evolução sim e a gente precisa cada vez mais cuidar da gente, para cuidar muito melhor dos nossos filhos. Gratidão Rádio Ponto e Vírgula e a você Silmara.

Silmara Luz

Brigada Jaque, é isso né? Então a receita, a receita pra lidar com tudo isso é: primeiro emocional e depois a informação, né? Então é isso, Luciano já entrou aí já pra cortar a gente, né? Tudo bem. Mas eu quero agradecer a Isa, a Isa já me deu essa oportunidade maravilhosa de falar sobre esse assunto que é muito importante pra mim e muito importante pra todo mundo. Muito obrigada. Brigada Rádio, brigada Isa e é isso aí. Boa tarde pra vocês.